Å ha en sykdom som ikke er synlig for alle, kan være meget slitsomt til tider.
En får høre når noen får vite jeg har vond rygg er: ÅÅÅ det vet jeg hva er, jeg bare gjorde slik eller sånn, så ble jeg frisk. Prøv det.
Jeg kjenner hjertet gråter da.
For jeg har prøvd alt. og nå mener jeg alt. Da jeg lå på operasjonsbordet, stoppet de, og sa, nei, dette våger vi ikke. Det vil ikke bli bedre av dette. Vi stopper.
Ergo, det går ikke hos meg.
Så er det gikta, muskelsykdommen, skjelettet, knærne, hjertet osv osv.. De vet ikke hva jeg går gjennom hver eneste dag i livet mitt, men likevel så hører jeg, Trim, gå turer, du må gjøre sånn eller slik, for jeg ble god, Stå opp av stolen og kom igjen
Hva søren tror de jeg gjør?? Jeg gjør alt det jeg kan, og prøver å holde humøret oppe og ikke minst motet oppe for å bli bedre. Jeg prøver å se etter gleden i hver eneste dag. Jeg prøver ikke å bare sitte. Jeg prøver virkelig.
Hjertet mitt gråter.
Kanskje dette vil belyse litt av min hverdag
Å være kronisk syk kan være ganske ensomt, særlig når en har en sykdom som ikke vises på utsiden. Og for mange er det vanskelig å skjønne hvordan en kan være så syk men likevel se så frisk ut. Så godt du ser ut...
Sykdommen min forårsaker smerte, stivhet og ømhet i store muskler, vanligvis rundt skuldrene, øvre armer og hofter. Hendene som vrir seg i smerte, ryggen som nektet å samarbeide for sine smerter. Et lammet bein, og meget vanskeligheter med å kunne gå naturlig. Vonde knær som er utslitte, og med feil belastninger også pga feil stilling med bøyd rygg. Brusken er borte, og kneknoklene er meget skadet.
Hverdagen blir forandret. Jeg kan dessverre aldri riktig planlegge dagen min, uten at jeg kan forvente at den blir annerledes.
For min del så går jeg lite ut. Og de gangene jeg går ut, så viser jeg slettes ikke omverden at jeg lider. Jeg prøver å vise alle at jeg har det ok, men inni meg er det rett og slett forferdelig.
Selv om nå for tiden er det tydelig for jeg klarer ikke gå/stå lenge av gangen. Ryggen river meg nesten ned.
Noen sier jeg bør vise det, bør si fra, men jeg forstår ikke hvorfor jeg bør det liksom? For medynk? Jeg er ikke ute etter det. Det jeg egentlig vil er å ikke bli baksnakket for jeg ikke viser alle hvordan jeg egentlig har det. Eller fordi jeg gjør mitt aller beste med å klare meg i hverdagen.
For jeg prøver alt jeg kan for å leve "normalt" og tar smertene som der kommer, etter det...
Jeg har en skade før denne sykdommen rammet meg som jeg har slitt med, men til vanlig klarer jeg å skjule det for omverdenen hvordan jeg egentlig har det. For jeg lever med konstante smerter. Noe som ikke som vises på utsiden. Smerter jeg ikke vil skal overvinne over meg.
Nei, jeg bruker ikke krykker eller gips, så derfor kan jeg liksom ikke feile noe, hviskes det om...
Hun klarer jo det, eller det. Og du verden, Hun spiller da golf. (Jeg MÅ bruke golfbil, noe de ikke forstår)
Jeg smiler og prøver å se det positive i det meste, men til tider er det vanskelig. Jeg hører det hviskes og tiskes. ..
Hun klarer jo det, så hun kan ikke feile noe osv. Hun faker bare osv osv
Det "de" ikke ser er når jeg er alene.
Når jeg gråter og ligger som en ball på gulvet og ikke klarer å komme meg opp av gulvet.
Når ryggen føles at den er revet av, og en aldri kommer til å klare å reise seg noensinne igjen.
Når nettene blir enormt lange for jeg verker og vandrer opp og ned i ganga, for å kunne døyve smertene ...litt bare.
Når jeg ikke makter å få klær på engang. Klarer ikke smøre meg mat eller noe, og min kjære mann må både kle meg og smøre meg mat.
En kopp kaffe er vanskelig til tider. For koppen blir for tung, og kanna for vanskelig å åpne.
Isjiasen som er som er rent helvete til tider, Joda, jeg gjør øvelser for det HVER DAG
Litt av min hverdag.
Smerter...
De vanligste er stivhet, smerte, verking og ømhet av de store musklene rundt skuldrene og overarmene. Ryggen som ikke være villig til å bære kroppen uten å falle sammen.
Ganske ofte er mine muskler rundt nakke og hofter er også berørt. De kjennes som om jeg var en bokser som har fått rundjuling
Den stivheten kan være så ille at jeg har problemer med å snu meg i sengen, opp fra en seng eller en stol, eller heve armene over skulderhøyde (for eksempel å gre håret).
Den stivhet er vanligvis verste første om morgen. Men vedvarer likevel utover hele dagen
Kanskje..
Komme ut av sengen kan være vanskelig. Den stivhet letter kanskje etter en time eller så, men det først etter å komme meg opp fra sengen og som dagen går. For tiden klarer jeg heldigvis det.
Inflammasjon og hevelse oppstår i andre myke vev i kroppen.
For eksempel kan sener bli betent. Noe som også skjer.. (seneskjedebetennelse), kan hender eller føtter og enkelte leddene bli hovne.
Andre generelle symptomer som jeg har er :
- tretthet, depresjon, nattesvette, feber, tap av appetitt,
- Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende, Følelse av ting brekker. Blir avrevne, Som om det er stein i leddene?
- Stivhet: ofte verst om morgenen. Men vedvarer likevel utover dagen. Kanskje jeg bare blir vant til smertene??
- Barometri: forverring ved værskifte
- Indre frost
- Hodepine
- Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender. knær og føtter
- Synsforstyrrelser
- Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm
- Forverring ved uvant fysisk aktivitet, men kan også hjelpe
- Forverring ved fysisk og psykisk stress
- Tretthet, utmattelse og overfølsomhet
- Søvnproblemer, oppstykket søvn
- Depresjon, angst, opplevelse av å ha "klump" i halsen, Lett å lukke seg totalt inni seg selv
- Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord. Har "ordsalat" forråd til tider
- Øresus, munntørrhet
- Svimmelhet, kvalme, oppkast
- Hyppig vannlating
Sykdommen er kronisk, og hovedsymptomet er smerter i muskulatur, skjellet og ledd.
Uutholdbare smerter uten kortison...
Det verste er likevel for meg er at jeg hele tiden føler at jeg må " forsvare" at jeg feiler noe, For jeg bruker ikke krykker eller er tilført gips. Jeg har avfunnet meg at jeg har disse sykdommene, jeg trenger ikke å forsvare meg for dem.
Og det i tillegg til ryggsmertene jeg konstant har.
Sykdommen er i meg, ikke utenpå.
Det heter at en ikke får mer enn en tåler, Jeg syntes i grunnen jeg har fått min del nå.
MEN, når dette er sagt....
Livet er godt for det. Bakom skyene er himmelen alltid blå.
Å være kronisk syk, betyr ikke at en trenger sympati. En vil bare bli sett for den en er.
Hverken mer eller mindre
Ha en nydelig dag alle sammen.
