torsdag 4. august 2011

Jeg styrer selv mitt liv. Derfor smiler jeg og har det bra


Å være kronisk syk kan være ganske ensomt, særlig når en har en sykdom som ikke vises på utsiden. Og for mange er det vanskelig å skjønne hvordan en kan være så syk men likevel se så frisk ut. Så godt ut...

Polymyalgia rheumatica forårsaker smerte, stivhet og ømhet i store muskler, vanligvis rundt skuldrene, øvre armer og hofter.

Hverdagen blir forandret. Jeg kan aldri riktig planlegge dagen min, uten at jeg kan forvente at den blir anderledes.

For min del så går jeg lite ut. Og de gangene jeg går ut, så viser jeg slettes ikke omverden at jeg lider Jeg prøver å vise alle at jeg har det ok. men inni meg er det rett og slett forferdelig.

Noen sier jeg bør vise det, bør si fra, men jeg forstår ikke hvorfor jeg bør det liksom? For medynk? Jeg er ikke ute etter det. Det jeg egentlig vil er å ikke bli baksnakket for jeg ikke viser alle hvodan jeg egentlig har det.

For at jeg prøver alt jeg kan for å leve "normalt" og tar smertene etter det...

Jeg har en skade før denne sykdommen som jeg har slitt med, men til vanlig klarer jeg å skjule det for omverdenen hvordan jeg egentlig har det. For jeg lever med konstante smerter. Noe som ikke som vises på utsiden.

Nei, jeg bruker ikke krykker eller gips, så derfor kan jeg liksom ikke feile noe, hviskes det om...

Jeg smiler og prøver å se det positive i det meste, men til tider er det vanskelig. Jeg hører det hviskes og tiskes. ..

Hun klarer jo det, så hun kan ikke feile noe osv. Hun faker bare osv osv

Det "de" ikke ser er når jeg er alene.

Når jeg gråter og ligger som en ball på gulvet og ikke klarer å komme meg opp av gulvet.

Når ryggen føles at den er revet av, og en aldri kommer til å klare å reise seg noensinne igjen.

Når nettene blir enormt lange for jeg verker og vandrer opp og ned i ganga, for å kunne døyve smertene ...litt bare.

Når jeg ikke makter å få klær på engang. Klarer ikke smøre meg mat eller noe, og min kjære mann må både kle meg og smøre meg niste.

En kopp kaffe er vanskelig til tider. For koppen blir for tung, og kanna for vanskelig å åpne.

Litt av min hverdag.

Smerter...

De vanligste er stivhet, smerte, verking og ømhet av de store musklene rundt skuldrene og overarmene.

Ganske ofte er mine musklene rundt nakke og hofter er også berørt.

Den stivhet kan være så ille at jeg har problemer med å snu meg i sengen, opp fra en seng eller en stol, eller heve armene over skulderhøyde (for eksempel å gre håret).

Den stivhet er vanligvis verste første i morgen. Men vedvarer likevel utover hele dagen

Komme ut av sengen kan være vanskelig. Den stivhet letter kanskje etter en time eller så , men det først etter å komme meg opp fra sengen og som dagen går.

Kanskje..

Inflammasjon og hevelse oppstår i andre myke vev i kroppen.

For eksempel kan sener bli betent. Noe som også skjer.. (seneskjedebetennelse), kan hender eller føtter og enkelte leddene bli hovne.

Andre generelle symptomer som jeg har er

- tretthet, depresjon, nattesvette, feber, tap av appetitt,

- Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende

- Stivhet: ofte verst om morgenen. Men vedvarer likevel utover dagen. Kanskje jeg bare blir vant til smertene??

- Barometri: forverring ved værskifte

- Indre frost

- Hodepine

- Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender og føtter

- Synsforstyrrelser

- Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm

- Forverring ved uvant fysisk aktivitet

- Forverring ved fysisk og psykisk stress

- Tretthet, utmattelse og overfølsomhet

- Søvnproblemer, oppstykket søvn

- Depresjon, angst, opplevelse av å ha "klump" i halsen

- Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord

- Øresus, munntørrhet

- Svimmelhet, kvalme

- Hyppig vannlating

Sykdommen er kronisk, og hovedsymptomet er smerter i muskulatur og ledd. Uutholdbare smerter uten kortison...

Det verste for meg er at jeg hele tiden føler at jeg må " forsvare" at jeg feiler noe, For jeg bruker ikke krykker eller er tilført gips.

Og det i tillegg til ryggsmertene jeg konstant har.

Sykdommen er i meg, ikke utenpå

MEN Livet er godt for det. Bakom skyene er himmelen alltid blå.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Håper dere legger igjen en kommentar. Ha en flott dag